¿Qué son la OPTN y la UNOS?
La Red de Adquisición y Trasplante de Órganos (OPTN por sus siglas en inglés) une a
todos los profesionales que participan en el sistema de donación y trasplante de
órganos del país. La OPTN también se esfuerza por que haya más órganos disponibles
y más oportunidades de acceso a trasplantes para los pacientes. La Red Unida para la
Compartición de Órganos (United Network for Organ Sharing, UNOS por sus siglas
en inglés) es una organización sin fines de lucro que opera la OPTN en virtud de un
contrato del gobierno federal.
La OPTN y la UNOS revisan continuamente los nuevos adelantos e investigaciones y
utilizan esta información para mejorar las políticas sobre trasplante de órganos con
objeto de servir mejor a los pacientes que los necesitan. Todos los programas de
trasplantes y organizaciones para la adquisición de órganos pertenecen a la OPTN y
están de acuerdo en seguir sus políticas.
¿Cómo me apunto en una lista para recibir un trasplante?
Si usted padece de una dolencia que podría producir la falla de un órgano, su médico
puede recomendarle que se haga un trasplante. Para ser candidato a trasplante, debe
ser evaluado y aceptado por un hospital dedicado a hacer trasplantes. Cada centro
decide si acepta o no a alguien como candidato a trasplante.
¿Cómo me consideran para recibir órganos de donantes fallecidos?
A usted lo consideran para recibir órganos disponibles conforme a una combinación
de información médica introducida en un programa computarizado para vincular los
órganos con los candidatos. Entre estos factores figuran los tipos de sangre y tejidos,
urgencia médica, tamaño del cuerpo, distancia entre el hospital del donante y hospital
del candidato, así como el tiempo que este último tiene esperando por un trasplante.
La distancia entre el hospital del donante y el hospital del trasplante es importante,
pues mientras menos tiempo haya que conservar el órgano fuera del cuerpo del
donante, mejores probabilidades hay de que funcione bien cuando lo trasplanten. Se
consideran tres niveles:
Local. Esta suele ser el área servida por la organización local dedicada a la
adquisición de órganos (OPO) donde tiene lugar la donación. Existen 58 de estas
organizaciones en el país. Estas áreas con frecuencia abarcan un estado, pero
pueden ser más chicas (como en una ciudad grande o en parte de un estado) o
mayores (cubriendo varios estados). Su centro de trasplantes puede decirle cuál es
el área local que le corresponde a usted.
Región o zona. Si no hay candidatos compatibles locales, los órganos se ofrecen
dentro de un área más amplia a pacientes que esperan en los centros de
trasplantes. Primero se ofrecen riñones, hígados, páncreas y otros órganos intestinales
dentro de una de las once regiones de los Estados Unidos. Los corazones y
pulmones se consideran para candidatos situados dentro de un área de 500 millas
del sitio del donante, después, dentro de 1,000 millas y luego a 1,500 millas.
En todo el país. Si no hay candidatos compatibles en el área local o en la
región, los órganos se ofrecen entonces a cualquier candidato potencial en los
Estados Unidos.
¿Qué es el listado múltiple?
El listado múltiple consiste en inscribirse en dos o más centros de trasplantes en
áreas locales diferentes. Como los candidatos en los centros locales donde se encuentre
el hospital del donante generalmente son considerados antes que los candidatos que
están más lejos, las listas múltiples pueden aumentar sus probabilidades de recibir
una oferta de un órgano local.
¿Podría el listado múltiple acortar mi tiempo de espera por un trasplante?
Algunos estudios sugieren que el listado múltiple puede acortar varios meses el tiempo
promedio de espera de los candidatos a trasplantes de riñones. Esto no garantiza que
todos los pacientes que figuran en varias listas van a reducir su tiempo de espera.
Muchos factores afectan al tiempo que usted tendría que esperar por un trasplante.
Por supuesto, cada año no se donan órganos suficientes para atender las necesidades
de todos los candidatos. Todos los que participan en el programa de trasplantes comparten
la meta de aumentar el número de órganos donados para salvar y mejorar más vidas.
Otros factores que intervienen en la espera son la urgencia del paciente y el grado
de compatibilidad entre el donante y el candidato en cuanto a tamaño del cuerpo y
tipo de sangre. Algunos candidatos a trasplantes de riñones y páncreas tienen un sistema
inmune “sumamente sensible” por causa de trasplantes anteriores, embarazo o múltiples
transfusiones de sangre. Estos pacientes sumamente sensibles solo serán buenos
candidatos compatibles para un número limitado de ofertas de órganos, por lo que
generalmente tienen que esperar más tiempo que los candidatos que no son tan sensibles.
¿Existen algunas restricciones?
La política de la OPTN le permite apuntarse en varias listas. Queda a opción de cada
centro decidir si le acepta como candidato. Usted probablemente no se beneficiaría
de apuntarse en varios centros del mismo área de asignación local (que generalmente
es el OPO). Esto se debe a que la prioridad del tiempo de espera se calcula primero
entre los candidatos que están en todos los hospitales del área de donación local, no
dentro de cada hospital individual.
Algunos programas de trasplantes no aceptan pacientes que figuran en varias listas.
Otros pueden fijar sus propios requisitos para aceptar candidatos inscritos en varias
listas. Si usted está considerando apuntarse en varias listas, debe preguntarle a su
equipo de trasplante cómo manejan estas peticiones.
¿Qué se requiere para inscribirse en la lista múltiple?
Al igual que con cualquier lista para trasplantes, usted tiene que ser considerado y
aceptado por un centro de trasplantes. Esto requiere hacer una evaluación y aceptar
las condiciones del programa (por ejemplo, facilidad para venir al hospital dentro de
cierto tiempo determinado cuando lo llamen para ofrecerle un órgano).
Usted podría preguntarle a su proveedor de seguro médico si le reembolsan el costo
de evaluaciones adicionales. También deberá considerar otros costos relacionados
con las listas que el seguro tal vez no cubra. Por ejemplo, usted tal vez tenga que pagar
los gastos de viaje y alojamiento si el centro está lejos de su casa. Además, también
debe averiguar si la atención médica posterior al trasplante se la van a proporcionar
en el centro o si se puede transferir a una institución más cercana a su casa.Además,
necesitaría mantener al día los resultados del laboratorio y la información
para comunicarse con usted en cada programa de trasplantes donde esté apuntado.
Cada programa necesitará información actualizada en caso que reciba un órgano
para ofrecerle. Por medio de la base de datos de la OPTN su centro puede saber si
usted está apuntado en varias listas, pero tal vez no sepa en qué otras listas de
hospital está apuntado.
Si me apunto en más de un centro, ¿cómo tienen en cuenta mi tiempo de espera?
Su “tiempo de espera” comienza a partir del momento en que un centro le acepta
como candidato a trasplante. Dependiendo del órgano que necesite, el tiempo de
espera puede ser un factor para encontrarle un órgano compatible. El tiempo de
espera es un factor más importante para ciertos tipos de órganos, como los riñones
y el páncreas. Es menos importante con el corazón, el hígado y órganos intestinales,
pues con estos órganos se asigna más prioridad a factores como la urgencia
médica.
Si usted es candidato a trasplante de pulmón y es mayor de 12 años, el tiempo de
espera no se usará para encontrarle órganos compatibles. La prioridad para los
trasplantes de pulmón se asigna mediante una combinación de urgencia médica y
esperanza de supervivencia después del trasplante. El tiempo de espera es un factor
para los candidatos a trasplante de pulmón de 11 años o menores.
Al tiempo de espera más prolongado que haya esperado en cualquier centro se
le llama tiempo de espera primario. Si usted está apuntado en varios centros, su
tiempo de espera en cada uno de ellos comenzará a partir de la fecha en que estos
lo pusieron en sus listas. La política de la OPTN le permite transferir su tiempo de
espera primario a otro centro donde esté apuntado, o cambiar el tiempo esperado
en diferentes programas. (Por ejemplo, si ha esperado 9 meses en el Centro A y 6
meses en el Centro B, usted podría cambiar su tiempo para tener 6 mees en el
Centro A y 9 meses en el Centro B).
A usted no le está permitido añadir a, o dividir, su tiempo de espera total entre
va-rios centros. (Nuevamente, suponga que ha esperado 9 meses en el Centro A y
6 meses en el Centro B. Usted no podría suponer que tiene un total de 15 meses
esperando y asignar 5 de ellos al Centro A y 10 al Centro B).
Toda solicitud para transferir o cambiar el tiempo de espera tiene que ser aprobada
por el centro o centros de trasplante afectados. La mayoría de los programas de
trasplantes requieren una solicitud escrita para cambiar o transferir el tiempo de
espera, la cual es considerada por el equipo encargado del trasplante.
Si no me apunto en varias listas, pero sí transfiero mi atención
médica a otro hospital, ¿qué pasa?
Si usted desea terminar su inscripción en la lista de un programa y transferirla a otro,
su tiempo de espera primario puede ser transferido siempre y cuando lo coordine
con ambos programas. El nuevo programa de trasplantes probablemente le pedirá
que solicite por escrito la transferencia del tiempo de espera. Tenga presente que si
termina su inscripción en la lista de un programa antes que lo acepten oficialmente
en otro programa, tal vez se arriesgue a perder todo el tiempo de espera anterior.
A veces un programa de trasplantes puede estar inactivo por un periodo de tiempo
(por ejemplo, para reemplazar a un miembro clave del equipo de trasplante que se
retira) o porque cierra sus operaciones. Si ocurre esto, la OPTN le exige al programa
que se comunique con usted y haga los arreglos necesarios para continuar su
atención. Si el tiempo que está inactivo es a corto plazo, usted puede optar por
permanecer en la lista hasta que el programa vuelva a activarse, pero no recibirá
ofertas de órganos durante ese tiempo. Si el programa cierra, el personal trabajará
con usted para hacer arreglos para que lo atiendan en otro centro sin que pierda
su tiempo de espera primario.
¿Dónde puedo obtener más información?
Primero, debe comunicarse con el personal del programa de trasplantes donde esté
listado o donde quiera que lo apunten en la lista. Ellos tienen la información más
específica sobre cómo se manejan las solicitudes para apuntarse en varias listas y/o
transferir el tiempo de espera. También harán los arreglos necesarios con UNOS.
UNOS mantiene un sitio Web, Transplant Living, que contiene información extensa
para los candidatos y receptores de trasplantes, así como sus familiares. La dirección
es
www.transplantliving.org. También puede visitar el sitio Web de la OPTN en
www.optn.org.
UNOS también tiene una línea telefónica gratis para brindar información a los
candidatos y receptores de trasplantes y sus familiares. El número de Servicios a
Pacientes es 1-888-894-6361
http://www.unos.org/docs/Multiple_Listing_Spanish.pdf